Мы в Telegram — подпишись!
Благотворительный фонд Ziedot.lv объявил сбор пожертвований для трёхлетней Оливии Русецки, у которой в конце июля диагностировали CLN2 — редкое и тяжёлое наследственное заболевание. Болезнь быстро прогрессирует, постепенно лишая девочку уже приобретённых навыков. По словам её врачей, специальная терапия может замедлить этот процесс, однако лечение необходимо начать как можно скорее. На первые шесть месяцев требуется не менее 240 000 евро.
Помочь на Ziedot.lv
Причину ухудшения состояния удалось установить в конце июля
Ещё до постановки диагноза у Оливии начались приступы эпилепсии. Одновременно близкие замечали, что её речевые и двигательные навыки постепенно ухудшаются.
Долгое время оставалось неясным, что вызывает эти нарушения и какое лечение могло бы помочь ребёнку.
Ответ удалось получить в конце июля этого года, когда результаты анализов подтвердили CLN2. Это редкое наследственное прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, при котором ребёнок постепенно утрачивает освоенные ранее способности.
Почему лечение необходимо начать без промедления
Как объясняется в сообщении о сборе, без специфической терапии заболевание приводит к тяжёлым последствиям. Примерно к четырём-пяти годам дети обычно теряют способность к самостоятельности, а приблизительно к шести годам — навыки крупной моторики. Приступы эпилепсии становятся неконтролируемыми.
В возрасте шести-семи лет может наступить потеря зрения. Средняя продолжительность жизни детей с этим заболеванием без специфического лечения составляет около десяти лет.
Врачи Оливии подчёркивают, что прогрессирование болезни можно замедлить с помощью специальной терапии. Её задача — сохранить способности, которые у девочки ещё есть, и сдержать дальнейшее развитие заболевания.
Именно поэтому так важно начать лечение как можно раньше: пока продолжается поиск средств, болезнь не останавливается.
Латвийские врачи могут обеспечить необходимое лечение
У специалистов в Латвии есть необходимые знания и возможности для медицинского сопровождения терапии и последующего введения препарата.
Главными препятствиями сейчас остаются высокая стоимость лекарства и его доступность. Препарат не включён ни в список компенсируемых лекарственных средств, ни в действующую систему оплаты медикаментов для лечения редких заболеваний.
Таким образом, начать необходимую Оливии терапию за счёт этих механизмов финансирования в настоящее время невозможно.
На полгода терапии необходимо 240 тысяч евро
По информации производителя, стоимость одного года лечения составляет около 480 000 евро.
Чтобы начать терапию, необходимо обеспечить запас препарата как минимум на шесть месяцев. Для этого требуется 240 000 евро — именно на первоначальный этап лечения Ziedot.lv просит помощи общества.
Основные потребности и условия начала терапии:
🔹 Лечение необходимо начать как можно скорее, чтобы сохранить имеющиеся у ребёнка навыки.
🔹 До начала терапии требуется обеспечить запас лекарства минимум на полгода.
🔹 Стоимость такого запаса составляет не менее 240 000 евро.
🔹 Ориентировочная стоимость годового курса, по данным производителя, — около 480 000 евро.
Врачи ищут возможность снизить цену и обеспечить дальнейшее финансирование
Лечащие врачи Оливии уже начали переговоры с производителем препарата.
Обсуждаются возможность снижения стоимости лекарства, организация обучения, необходимого для проведения терапии, а также поиск долгосрочного решения. В перспективе оно должно позволить финансировать лечение за счёт государственных средств.
Однако эти вопросы требуют времени, а состояние девочки продолжает ухудшаться. Пока специалисты работают над устойчивым механизмом помощи, семье необходима поддержка, которая позволит начать лечение без дальнейшего ожидания.
Семья борется за каждый сохранённый навык
Оливия живёт с мамой и старшими братьями. Каждый день семья делает всё возможное, чтобы девочка сохраняла способность двигаться, видеть, общаться и проводить время рядом с близкими.
Для неё начало терапии — это возможность замедлить заболевание и дольше сохранить те способности, которыми она обладает сейчас.
Ziedot.lv призывает откликнуться всех, кто может помочь семье собрать необходимую сумму.
Как помочь Оливии
Сделать пожертвование можно на портале Ziedot.lv, выбрав сбор «Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai».
В сообщении фонда также указаны следующие банковские реквизиты:
🔹 Получатель: фонд Ziedot.lv.
🔹 Регистрационный номер: 40008078226.
🔹 Банк: Swedbank.
🔹 Номер счёта: LV95HABA0551006150241.
🔹 Код банка: HABALV22.
Первоисточник: благотворительный фонд Ziedot.lv, сбор «Palīdzēsim Olīvijai Ruseckai». Медицинская информация приведена по сообщению фонда со ссылкой на врачей Оливии, стоимость терапии — по данным производителя препарата.
Новости Латвии | Новости Латгалии | В Мире | Новости Даугавпилса | Новости Резекне