Маленький Марк живет с родителями в Резекне. Он добрый и милый мальчик. Но в свои 4 года не говорит ни слова, не откликается на имя, не может общаться с другими детьми. Врачи предполагают, что причина — кислородное голодание мозга, которое малыш перенес во время тяжелых родов. Диагноз Марка — аутизм, у него — инвалидность. Помощь очень нужна, чтобы оплатить специальное лечение в таллинском центре Impulss.
Марк родился в Англии, где в то время работали его родители Карина и Вадим. «Мне делали кесарево сечение, потому что ребенок лежал головой вверх. Оказалось, что пуповина была обмотана вокруг шеи четыре раза. Закричал он не сразу, — рассказывает мама. — Но домой нас отпустили уже на следующий день. В Англии в роддоме долго не держат». Поначалу никаких нарушений не было заметно. Марк вовремя начал переворачиваться и сидеть. Твердо ходить он стал в год и 3 месяца, хотя на самом деле первые шаги сделал раньше, но потом упал, испугался и долгое время ходил только за руку. Но еще когда Марку было около года, родители стали замечать, что он отворачивается, не смотрит в глаза, не реагирует на обращение, не откликается на имя. Родители не знали, что и думать. Карине даже казалось, что она себя накручивает. Потом семья поехала в отпуск в Латвию. В Англию они уже не вернулись. Решили остаться дома, в Резекне, чтобы заниматься здоровьем сына.
Подозрения подтвердились, когда Марк начал ходить в детский сад. Он перестал нормально есть, больше не мог держать ложку в руках и потерял другие навыки. Малыш не общался с другими детьми, закрывал ушки руками, чтобы не слышать звуков. Речь не развивалась.
И начались походы к специалистам – аудиологопеду, неврологу, детскому психиатру. Невролог при обследовании никаких нарушений в аутическом спектре не увидел. Психиатр сказал, что Марк еще маленький и ничего понять нельзя — приходите после 2 лет.
«Мы сначала даже обрадовались, — вспоминает Карина. – Но отклонения проявлялись все сильнее. Тогда мы сами записали Марка на АВА-терапию, в Резекне были большие очереди, поэтому мы начали еженедельно посещать занятия в Даугавпилсе в Латгальском центре аутизма «VALENSIA». Ездим туда до сих пор. А вот занятия с логопедом пока не получаются, у Марка нет усидчивости, и он не идет на контакт».
Только в декабре прошлого года Марку поставили диагноз – детский аутизм и оформили инвалидность.
По совету знакомых, у которых есть ребенок с аналогичными проблемами, мама отправилась на консультацию в таллинский центр Impulss. После обследования Марку рекомендовали пройти несколько курсов по методу Tomatis, который дает очень хорошие результаты в аналогичных случаях.Пройти курс реабилитации им нужно было еще в мае, но не получилось – Марку нужно очень много занятий со специалистами и консультаций, но на оплату всего необходимого просто не хватает средств. Стоимость одного курса в таллинском центре — 1300 евро, а их нужно как минимум три. Поэтому родители обратились за помощью. Это реальный шанс для мальчика вырваться из своего «зазеркалья».
Марк по характеру очень добрый, улыбчивый, совсем не агрессивный. Ему нравится гулять, кататься с горок, перелистывать книжки с картинками, купаться. Воду он вообще обожает, и мама водит его в бассейн. А также они, по возможности, посещают занятия с лошадками. Любимые мультики и фильмы у малыша – все, которые связаны с животными. Любимые игрушки – тоже разные животные и звери, дома таких много. «Последнее время это корова, конь, собака, дракон», — с улыбкой говорит мама. А вот домашнюю кошку Бетьку малыш не воспринимает и не замечает. Но по-прежнему Марк не говорит ни единого слова. Тянет только звук «И-и-и», через который он, с помощью интонации, выражает все свои эмоции – радость, недовольство, просьбу. И еще он начал себя царапать, печально рассказывает мама.
Карина, знает, что занятия по системе Tomatis основаны на том, чтобы научить ребенка с аутическими нарушениями различать конкретные звуки в хаосе, который он слышит. Делается это с помощью наушников, через которые включают специальную музыку. Как правило, это классика. Мама заранее начала приучать сына к наушникам и включает ему Моцарта. Марку очень нравится.
Карина с Вадимом – оба из Резекне. А познакомились они через интернет. Вадим в это время уже работал в Англии, куда он отправился на заработки в 15 лет. Полгода они переписывались, а потом Карина переехала к нему, устроилась работать на фабрику.
Когда они вернулись в Резекне, первое время жили у мамы. Сейчас снимают квартиру. Вадим устроился в охранную фирму, Карина работает в Детском развлекательном центре. Марк посещает детский сад. Сначала он ходил в обычный. Но малыш затыкал ушки, не слышал других детей, не спал днем. В группе было 26 детей, и воспитатели не могли уделять Марку специальное внимание. Родителям приходилось забирать его в половине двенадцатого. Первое время они подменяли друг друга, так как Вадим работает по сменам. Потом отдали Марка в спецсадик, где в группе только 10 деток. И все улучшилось. «Недавно в День матери я первый раз была на концерте, где участвовал наш сын, — вспоминает Карина. – Я очень волновалась. Но воспитатели все хорошо подготовили. Марк вышел вместе с другими, хотя ушки у него были закрыты руками, и подарил мне цветочек. Потом родители вместе со своими детьми кружились, танцевали, пели песни. Было очень трогательно». Этот день для Карины стал настоящим долгожданным праздником. Но нередко маме все равно приходится забирать малыша с собой на работу. И там случаются неприятные моменты — не всем посетителям нравится, когда в игровом зале присутствует «особенный» ребенок. «Недавно один из клиентов пиццерии в нашем центре разглядывал. Марка, а после прислал отзыв на рабочий телефон о том, что таких детей надо изолировать от общества. Меня это очень больно ударило», — со слезами вспоминает Карина. К сожалению, в нашем обществе информации на такие темы всегда было слишком мало, и многие просто не понимают, что это те же дети, только более ранимые, нуждающиеся в поддержке и лечении. Они ведут себя не так, как другие, не потому, что плохо воспитаны. Их родителям, и без того измученным из-за болезни ребенка, тяжело выдерживать осуждающие взгляды. «Мы любим Марка такого, как есть, — говорит Карина. – Ну будет он отличаться от других, ничего страшного. Он умный и хороший мальчик. Важно сейчас – ему помочь».
У Карины есть тайная мечта – иметь не съемную квартиру, а большой уютный дом, свое пространство, где будут только близкие люди, без осуждений и косых взглядов. Ну а самое главное для нее, конечно, — вылечить сына. И услышать от него наконец первое в жизни слово «мама».
Как помочь
4-летнему Марку нужно пройти 3 курса специальной реабилитации по системе Tomatis (включая массаж и нейродинамику) в эстонском центре Impulss. Это реальный шанс для малыша улучшить состояние здоровья и начать говорить. Стоимость трех курсов лечения — 3710 евро, плюс расходы на дорогу и проживание. Все вместе — это как минимум 5300 евро.
В рамках акции «Зеленой лампы» работает телефон помощи — 90006384. Стоимость звонка – 1,42 евро. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи, с которого оплачиваются все медицинские расходы. С денег, поступивших на счет, не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Rģ. Nr. 50008218201
Konta Nr. LV43 CBBR 1123 2155 00880
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Markam Pojarkovam
Благотворительный фонд BeOpen не удерживает с пожертвований никакие проценты. Фонд имеет статус Общественно-полезной организации (Sabiedriskā labuma organizācija — SLO), это дает благотворителям возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу.